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2014-02-18 (Tue)
一昨日の日曜日、教育委員会から封書が届きました。
入級決定通知書
一般の『入学通知書(就学通知書)』と同じようなものです。

真夏の就学相談から半年、待ちに待った通知。
やっと中学校が決まったのです。

安心しました。
同時に、なぜ、もう少し早く通知できないのか
不満と共に疑問です。

というのも、この時期に通知が来ても
中学校の方では、すでに入学説明会も制服の採寸も終わってます。

なので、学校側にしてみれば、二度手間。
保護者側からすれば、個人的に問い合わせなどをすることになります。

今年がたまたま通知時期が遅れたのか?
それはわかりませんが
就学相談云々は毎年行われていることですし
年々対象児童の数が増えていることは誰の目にも明らかなので
それを理由にならないでしょう。
日程調整が甘いと言いたくなります。

少なくとも就学相談に携わっている委員の方々の前職は
学校関係者なんですから
学校の年間行事予定は承知しているはずですしね。

また愚痴っぽくて、すみません。
以前のブログ記事にも鬱憤を吐き出しましたが
“相談”という名の
子供たちを自分たちの都合で振り分けようとしている
「就学相談」というシステムに納得がいっていないものだから
こんな不備があると
一体、誰のためのものなのか!と叫びたくなります。

などと、愚痴ってばかりいても仕方ないので
早速、昨日、中学校に問い合わせ
今日の午前中、資料を受け取りに行く予定でいました。

すると、今朝、中学校の校長先生から直々に
ウチにお電話がありました。

私が今日伺う予定であることはご存じないようで
入学説明会などがすでに終わってしまっていることのお詫びと
個別に説明をするための来校のお願いを
丁寧にしていただきました。

就学相談のときに、偶然、ウチの担当がこの校長先生で
そのときの好印象でひとめぼれし
学校見学会のときの心配りで一層惚れ込んではいましたが
まさか、直々に個別にお電話していただけるとは……。

つくづく、長女の在校中3年間は校長先生の異動がないことを願います。

同じように被害者なんじゃないかと思われる中学校からではなくて
むしろ、教育委員会こそ、詫びのひとつでも欲しいところですけどねぇ。

何はともあれ、午前中、中学校へ行って来ました。
副校長から資料を受け取るときにお詫びを言っていただき
校長室へ案内され、校長先生とお話しをし
校長先生に支援学級まで案内していただき
支援学級の主任先生にも丁寧な説明を受けました。

新入学生は数人でしょうけど
ひとりずつにこのような対応をするのは大変だろうと思います。

私も面接みたいで緊張しました(^_^;)

さぁ、あとは制服の業者に行って注文すれば
大きな準備はOKです。

長女は大好きなお友達と同じ中学校に決まって
すごくうれしそうです。
その気持ちが3年間続くといいなと思います。





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2013-07-31 (Wed)
発達障害だけじゃなく、難病や内部疾患など
見た目ではわかりづらくサポートが受けにくい
「目に見えない」障害をバッジをつけることによって
知ってもらおうという運動によって生まれたバッジがあります。

それを知ったのはもう何ヶ月も前でした。
欲しいと思って、毎月発売の日にチャレンジするのですが
いつも売りきれてしまっていました。

少人数の有志によって
ボランティアで運営されているから
毎月生産数が限られるようなのです。

それが、ついに今月はゲットできました。
DSC01996.jpg
左側2つがミニフックタイプで右側2つがキーフックタイプ。
それぞれ、小さなハートがついているのが当事者用でもう片方が啓発用。
撮り方が悪くて光が邪魔して見えにくいと思いますので
サイトから画像をお借りしました。
IMG_2540-225x300.jpg IMG_2498-225x300.jpg

運営されている『わたしのフクシ。』さんのサイトはこちら↓です。
  http://watashinofukushi.com/


それとは少し違いますが
自治体の方では救急のときのための「あんしんシート」を配布してくれました。
DSC01998.jpg
地域の民生委員の方が持ってきてくださったのですが
シートには住所・氏名・生年月日・連絡先などと
持病・かかりつけ病院などの情報を記入できるようになっていて
赤い小さなケースに入れて携帯できるようになっています。

ウチの長女の場合は身体的な病気があるわけではないですけど
ひとりでいるときに何かあっても知らない人に説明ができないので
連絡先が書かれたものをわかりやすい形で身に着けておけるのは
ひとつの安心材料になります。



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2013-06-18 (Tue)
午前中、区の中学の就学相談説明会でした。
この説明会は、支援学級・支援学校への進学を視野に入れている
保護者のためのものです。

小学校入学のときも同じように説明会に参加した私には
ほとんど同じ段取りでほとんど把握している内容の1時間半でしたが
それでも、就学相談の日程を予約したかったので参加しました。

参加しなくても明日以降電話予約できますが
そのときには、希望の日時や場所が選べない場合があるんです。

そして、ウチは夏休み中の予約を取ることができました。
小学校生活最後の年はできるだけ休まずに
行かせてあげたいと思って夏休み中にしました。

その第1回めの相談日に発達検査があり
その2~3か月後の第2回めでグループでの行動観察があり
保護者面談も加えて、トータルで判定がくだされます。

判定は、通常学級か支援学級(固定)か支援学級(通級)か
支援学校のいずれに該当するか…というものです。

保護者の方は、それらの相談と並行して
めぼしい学校の見学会や学校公開に出向いて
志望校をしぼっていくこともする時期です。

ところで
説明会の会場まで電車やバスという選択もあったのですが
ちょっと自信がなかったので
45分歩いてしまいました。

午前中とはいえ、今日は結構暑かったから
交通機関を使った方がよかったかとも思いましたが
いつもよりちょっと長い距離のウォーキングだと思えば一石二鳥。

ただ、いつものウォーキングとは違って
終わったら着替えたりできないので
汗がひくまで大変でしたけど(^_^;)。

ちなみに、帰りはママ友と電車で帰りましたよ。

その帰りに話をしていて
小さいころの話などが出て
“いろんな苦手を克服してきたよね”
とこれまでのことに思いを馳せ
成長をかみしめる母たちでした。




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2013-01-25 (Fri)
区民センターで開催された子育て学習講座を受講してきました。
講師は堀内祐子氏。

4人のお子さんがそれぞれ発達障害…と聞いたとき
ひとりでも大変なのに、さぞかし……と思ったのですが……

なるほど、数え切れないご苦労はあったようです。
でも、根底にある
障害があることは他の人にはない個性を持っていること
というポリシーを感じました。

それがあるから
逆にラッキーだとでも思っているのではないかと思ってしまいました。

自立をされた長男の方の

「自分はアスペルガーでよかった。
 他の人と同じじゃつまらないから」

という発言も
ご両親のこれまでの愛情の賜物なのでしょう。

つい、自分の子供が障害を持っていることを負い目に感じたり
自分自身のハンデのように思ってしまうところがある私は
まだまだ長女のことを本当の意味で受け入れてあげられていないのだなと
反省です。

久しぶりに前向きになれる話を聞くことができました。
先輩の経験談・体験談はありがたいです。


発達障害の子とハッピーに暮らすヒント―4人のわが子が教えてくれたこと発達障害の子とハッピーに暮らすヒント―4人のわが子が教えてくれたこと
(2010/02)
堀内 祐子、柴田 美恵子 他

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2013-01-22 (Tue)
昨日、徒歩圏内に「こども発達支援センター」ができました。

今まで長女が通っていた発達検査や診察を受けていた福祉センターから
子供の部門だけ引っ越してきた形ではありますが
電車を乗り換えて行っていたのが徒歩圏になり

就学前までの療育システムしかなかったのが
今度は学童療育も行われるという話でした。

そんな噂を聞いたのは数年前。
首を長くして待っていましたので
早速、療育のことを問い合わせてみました。

ところが……

療育が始まるのは4月からとはなっているけど
まだ対象条件も段取りも決まっていないという返事でした。
ビックリです。

だって、何年も前から何度も議事会を開いていたようなのに
それでも準備期間が少なかったのでしょうか?

行き当たりばったりな印象を受けました。

どちらにしても
療育の対象になるかどうかは
今後の検査の結果によって判断されるらしいので
とりあえず、4月の検査・診察の予約は入れておきました。

例年どおりなら、昨年8月に検査をしているから
今年も8月ころの予定なんですけど
療育を受けられるなら早い方がいいですからね。

中学生を対象にするかどうかは決まっていないということなので
小学生までなら1年もないことになりますし……。

あちらにも都合はあるでしょうが
利用者としては
これまでの検査結果を参考にしてもらうとか
新しく基準を設けるのなら
1月に開設したのだから1月から3月までに検査・診察をして
4月からの療育に備えて欲しかったです。


あ~、また愚痴ってしまいました。


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2013-01-19 (Sat)
昨日の長い前置きのつづきです。
かなり個人的な見解なので、タイトルを変えました。

さて、前述した特別な能力を持っているお子さんだけでなく
ウチの長女のように、絵を描くことが好き、ヘアメイクが好き…で
「絵を描く人になりたい」「美容師になりたい」と思っている
発達障害のある子もいます。

一般の人であれば、なりたいものの大学や専門学校へ行ったり
あるいは通信や弟子入りして修業……という道を選択する方もいるでしょう。

ところが、発達障害のある人が一般の人と同じようにできるかというと
そうはいきません。

何度も言いますが
それ相応の努力と協力があれば不可能ではないですよ。

でも、元々、周りに合わせられないから
特別支援の学級や学校を選択せざるを得なかったのですから
そのハードルを越えるには並大抵の努力じゃないだろうと
私は思うのです。

……ということで、やっと本題です。

発達障害児・者のための特別支援大学(または専門学校)が欲しいです。

中卒以上であれば、いくつになっても学べる場所で
職業訓練的な面と大学的な面と専門学校的な面を持っている学校。

各分野に精通し
なおかつ、発達障害児・者の長所を伸ばす力のある講師陣を
備えている学校。

そういう公立の学校を
各都道府県…ではなく、各市区町村に設置してもらいたいです。

そんなものは需要が少ないんでしょうかねぇ。


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2013-01-18 (Fri)
度々、長女の将来についての夢や希望や愚痴(?)を語っていますが
先日の支援学校見学のときに
長女のような子たちのための理想の学校の構想がはっきりしてきました。

支援学校で学べることや訓練できることも
いろいろあることはわかりました。

でも、まだ、障害児・者の可能性を限定していると思います。

たとえば、数字に興味があって、算数・数学が超得意な子がいても
社会性に問題があったら通常学級の小・中・高に在籍することは
不可能ではないですが、難しいです。

たとえば、漢字がすごい好きで、漢検1級レベルの漢字を読み書きできても
他の教科が苦手(やる気が持てない)だったら
通常学級の先生から肩たたきのようなことをされるケースが多いです。

たとえば、運動能力が優れていても
絶対音感があっても
写真のような絵が描けても……

特化した才能があっても
他のすべての学科が無難にできなければ
先生や周りの人とコミュニケーションが取れなければ
普通の学校へ行くことは難しいです。

不可能ではないですよ。
日本は小・中学校は義務教育ですから
公立の学校であれば
入学拒否はできませんからね。表向きには。

でも、学校側の理解と自治体の支援と家庭の努力が揃わなければ
現実的ではないと思います。

だから、そういう子たちは支援学級や支援学校を選択することになります。
支援学級の形態については、自治体によって違うようですが
ウチの区を例にとると

知的障害学級としての固定学級(日常的に在籍する支援学級)と
情緒やその他の障害を対象にしたそれぞれの通級学級
(週に1~2度、定期的に通う支援学級)とに分かれます。

通級に通うお子さんたちは基本的には通常学級に在籍しているので
高校・大学などの進学への拘束はないと思いますが
固定学級に在籍すると、中学は、小学校と同じように固定学級へ行くか
支援学校の中等部へ行くかのどちらかの選択となり
中学で固定学級を選択すれば、高校は支援学校へ行くというコースです。

小学校入学で支援学校を選択すれば、中学・高校は支援学校。
同じように、中学で支援学校を選べば、高校は支援学校…とコースは決まります。

もちろん、このコースもさまざまな努力によって変えることは
不可能ではないと思いますが
ほとんど稀だと思います。

要するに、先に述べたような才能のある人材でも
どんなに学びたいと思っても、どんなに研究したいと思っても
日本国内においての最終学歴は特別支援学校高等部までなんです。

そして、特別支援学校高等部を卒業しても「高卒」という学歴はつきません。
だから、専門学校や大学へは進めないんです。

いや、もし、大検の資格を取って、専門学校や大学へ行っても
やはり周りの理解と配慮がなければ卒業まで学び続けることは難しい気もします。

なので、私は理想を描いてしまいます。
……というところで、非常に長文になってしまったので
つづきは後日改めます。

なんか、熱く語ってしまってすみません。
長文を読んでいただいた方、ありがとうございます。


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2013-01-17 (Thu)
昨日、ママ友と特別支援学校の見学会に参加してきました。
この学校は今年度(昨年春)開校したばかり……というか
正確には他の場所で中等部・高等部合同の支援学校があったのを
高等部だけ引越してきたような形のようですけどね。

その学校見学会の情報を区報で見つけたママ友が誘ってくれたのですが
そのママ友は中等部もあると勘違いしていたというのが
昨日わかりました。

まぁ、そんなエピソードもありつつ
遠くない将来の参考のためになるとしっかり見てきました。

見学者が多かったので、4つのグループに分かれて
(1つのグループが15~20名くらい)
それぞれガイドしてくれる先生が引率してくれました。

以前は他の学校として利用していた校舎ですが
増改築されていて、半分以上は新築のようにきれいで
設備も新しさを感じました。

支援学校の高等部は就労を目的にしているとは聞いていましたが
イメージとして
内職や工場の流れ作業の一部のような
単純作業の訓練をするのかと思っていましたが
とんでもなかったです。

ビルメンテナンスのような清掃、洗濯、調理
農作業、事務系……と多岐にわたっていたのにはビックリしました。

教科学習も時間は少ないけどあるようです。

みんなが、ここで学んだり訓練したことが役立つ仕事に就けるといいなぁと
つくづく感じました。


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2013-01-16 (Wed)
長女が成長するにつれて
将来のこと、進路について考える機会が増えました。

中学や高等部に関してのこともそうですが
社会に出ることについても考えます。

たとえば、長女が好きな仕事に就くことができたとしても
それが芸術の道だったとしても
社会人として、周りの人とのコミュニケーションは不可欠で
避けては通れません。

さらに、希望の仕事が見つからなかったとき
どこにも就職できないことも十分あり得ます。
発達障害を含めて、障害者の数は年々増加していても
就労者として受け入れてくれる企業はまだまだ少ないようですから
狭き門です。

健常で新卒者が就職浪人をしている時代ですから
無理もないでしょう。

さて、話をもどして
社会人として働き口がなかったら
アルバイトして食いつなぐなんて器用なマネができない長女ですから
どうやって、生きがいを見い出すか
それどころか、どうやって生きていくか…という問題にもなります。

そんないろいろを考えていると
長女の将来のために、今、自分ができることは何か?
今から準備しておくことがあるんじゃないか?
という思いになるわけです。

まず、最後の手段として選べる(保険としてキープできる)職場を
私が作ってあげること。

これは、以前、入力サービスをやっていたときも
同じように考えていましたが
時代は進んで、「入力サービス」の需要が減っているため
それを武器にすることは難しくなっています。

そうすると、あとは、裁縫を教え込むことぐらいは
今の私にもできそうです。

そこまで考えると、構想は膨らんで
じゃあ、長女だけじゃなく、他の発達障害の人にも
手伝ってもらえるような規模にしたくなり

そうなると、発達障害者が働ける職場の……雇用者のスキル
どうせなら、その人たちを理解して
それぞれの方々の得意分野を活かせる場所にしたいですから
そのためのスキルはどんなものがあるかと考え

心理学が必要か? 福祉のことを学ぶべきか?
昨年暮れから、通信大学のパンフレットも取り寄せてみましたが
どうもピンとこなくて

ネットで調べているうちに
そういえば、ジョブコーチという存在があったことを思い出しました。
ジョブコーチのことを調べれば
適切な職場のありかたもわかりそうです。

これまたネットであれこれ調べてネットサーフィンして
あと少しでヒントがつかめそうだと
講習会などの情報を求めてたどりついたのが
「東京都発達障害者支援センター」のサイトでした。
昨日のことです。

ところが、このサイト、最新更新日が2010年9月。
目を疑いました。
私の記憶が確かなら、あるいはタイムトラベルしていなければ
今年は年明けたばかりとはいえ、2013年のはず。
2年数か月の間放置されているって……。

あまりにガッカリしたからtwitterやfacebookにもつぶやきましたが
先日、Twitterのアカウントを持っているとTVで大々的に広報していた
東京都知事にも、勢いあまって、直接ツイートしてしまいました。

「行政の発達障害に対する姿勢が現われていると思った」

という皮肉も添えて。

さすがに返信はなかったですが
「お気に入り」に登録されたようです。
「お気に入り」っていうシステムが皮肉なネーミングですけどね。

前置きがとっても長くて
なにが「ひどい」話だったかわかりづらかったかもしれませんが
とにかく、オリンピック招致も大事な仕事だとは思いますが
あまりに他のことをおろそかにされては困ります。

今、このときも、障害に苦しんで命を絶とうとしている人
わが子・わが孫の将来を苦にして未来を見失っている人が
少なからずいることを知ってほしいです。


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2012-12-05 (Wed)
長女は、3歳のときに
広汎性発達障害のアスペルガー症候群と診断されました。
それ以来
発達障害の子とどうやって生活していけばいいのか
この目の前の自分の娘とどう向き合えばいいのか……
そういうことに集中して過ごしてきました。

そして、今。
長女は小学5年生、11歳。
カラダと年齢がどんどん成長していくにつれ
漠然としていた将来の不安が
徐々に現実に迫ってきているのを感じるようになりました。

就労のこと、結婚のこと
それらを含めて、将来の生活はどうするのか?

これが長男のことなら
たとえ、長男が11歳だったとしても
「まだ、あと10年は先の話だから
 ゆっくり考えていけばいい」
ということになるのでしょうし

長男自身が自分の道を見つけて進んで行ってくれれば……
となるのでしょうけど
長女の場合はそうはいきません。

障害者雇用の義務が企業にはあるらしいですが
どこかの機関にお金を払えば雇用しなくても大丈夫な制度とかで
お金で解決している企業も多いそうです。

そういうところは
雇用されたとしても苦労しそうだから
そのシステムに批判するつもりはないですけどね。

とにかく、そういう状況なので
一般の新卒の方々が就職難の時代に
障害者ともなると、よけいに狭き門です。

運良く就職できたとしても
障害者が手にする給料は
とてもひとりで生活できる金額ではないようです。

そんな収入の心配だけではなく
住むところ、生活する場所も……

ケアハウスというものも増えてきているようですが
需要と供給のバランスは愕然とするほどのものだと想像できます。

自立させるには独立して生活させる必要があると思っていますが
一般のアパートやマンションが受け入れてくれるとは
残念ながら思えません。

これも運良く受け入れてもらえたとしても
その生活費(家賃・光熱費・食費など)が
長女の収入だけではとても賄えないでしょう。

現在、社会人となっている障害のある方々は
どうやって生活をしているのか
すごい気になります。

……と、前置きがすごく長くなりましたが
長女の将来に対する心配や不安を考えていると
長女のような障害を持ってがんばっている人たちの
役に立つようなことが
私にできないだろうかと考えるようになりました。

そうはいっても
私には、就労支援などの大きなことはできそうにないですが
ほんの些細なことでもできないだろうか
私にできることは何だろうか……
と考えて

私が日頃扱っている布地に目をつけてみたのですが
手作りの品物を販売している福祉グループはあっても
布地を生産したり染色したりしている団体も個人も
ネット上では探せませんでした。

購入することでお手伝いできたらいいなと思ったんですけどねぇ。
どなたか、知っている方がいたら教えてください。



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